О психологических аспектах паллиативной помощи

Болезнь – тяжелое испытание, как для пациента, так и для его семьи. Начиная с момента постановки диагноза и на протяжении всего лечения жизнь пациента и его близких меняется: то, что было доступным и естественным становится трудным, невозможным. Паллиативная помощь должна быть направлена на семью в целом. Она ориентирована на жизнь независимо от количества времени, которое осталось у человека. Только с таким пониманием можно оказывать действительно эффективную помощь и заботу, а так же поддерживать человека и его семью в трудные минуты жизни.

Забота о человеке, оказание помощи в облегчении его физических страданий, поддержка в духовном поиске и психологических переживаниях, содействие в решении социально-юридических вопросов и многие другие аспекты — это лишь малая часть, отражающая суть паллиативной помощи. Человек, столкнувшийся один на один с неизлечимым заболеванием, нуждается в помощи и поддержке не только со стороны близких людей, друзей, но и общества в целом. Болеющие дети — это целый мир, вселенная, которой постоянно необходима забота и поддержка со стороны взрослых. В каждом из детских миров формируется восприятие нашей взрослой действительности через отношение к себе. И от того, как организованно поддерживается качество жизни болеющего ребенка, зависит яркость его душевного мира, наполненность событиями и эмоциональными красками. Для родителей развитие паллиативной помощи — это мощнейшая опора, ощущение, что ты не один в трудной ситуации, чувство поддержки со стороны людей, понимание того, что в любую минуту ты можешь обратиться за помощью, и тебя услышат. В совокупности это отражение важности и ценности каждой человеческой жизни, вне зависимости от ее продолжительности, а также возможной пользы для общества.

По сути, важность развития паллиативной помощи заключается в «развитии человека в самом себе», во взращивании таких качеств, как добродетель, милосердие, сострадание, готовность оказать помощь и поддержку другим, а вместе с этим и в развитии нравственности, культуры и духовности общества.

ПОТРЕБНОСТЬ СЕМЬИ И РЕБЕНКА В МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНОЙ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ

Профессиональная паллиативная помощь осуществляется комплексно и включает работу специалистов из разных областей: медицинских сотрудников, психологов, юристов, социальных работников, педагогов и многих других. Этот подход позволяет оказывать всестороннюю помощь как ребенку, так и его семье, охватывая совокупность основных процессов, связанных с изменениями в их жизни, произошедшими в связи с болезнью ребенка.

Невозможно говорить о качественной паллиативной помощи, если реализуется только одно направление поддержки — социальное или психологическое. Представим, что семья болеющего ребенка регулярно получает все предназначенные для нее льготы, пособия, расходные материалы и т. п. Это не решает вопроса психологических трудностей и страданий семьи, связанных, к примеру, с отрицанием паллиативного статуса ребенка родителями или стадией психологического торга, на которой все ресурсы семьи направлены на поиск всевозможных альтернативных вариантов лечения. Точно так же помощь нельзя считать полноценной, если с семьей работает только психолог. Несмотря на то, что психологическая помощь и поддержка позволяют существенно снизить психоэмоциональное напряжение в период горевания, а также способна влиять на повышение уровня адаптации семьи к новым жизненным условиям в связи с болезнью ребенка, психолог не сможет компетентно ответить на вопросы, связанные с профессиональной деятельностью других специалистов: о течении заболевания, о способах медицинского ухода, о предоставляемых социальных льготах или юридических правах. Именно поэтому оказание паллиативной помощи и поддержки носит комплексный, мультидисциплинарный характер. При реализации такого подхода близкие родственники болеющего ребенка смогут больше времени и внимания уделять качеству его жизни, а не поиску средств к существованию или выживанию.

Вспомним пирамиду потребностей А. Маслоу: базовая потребность — в удовлетворении физических потребностей (сон, еда, воздух и т. д.), затем - в защищенности, затем - любовь, уважение, достоинство и самоактуализация. До того времени, пока не удовлетворены базовые потребности в безопасности и защите, а так же в физическом комфорте, говорить о личностном развитии и социализации крайне сложно, так как основная психологическая задача в данном контексте - выжить. Тот же самый принцип действует и в паллиативной помощи. Оказание мультидисциплинарной помощи является для ребенка и его семьи опорой и поддержкой, помогающими шаг за шагом адаптироваться к жизни с учетом неизлечимого заболевания ребенка. При оказании паллиативной помощи осуществляется не только информирование семьи и ребенка о том, чтo происходит в текущем периоде, но и как может произойти в будущем и как с этим справляться; предоставляется право осознанного выбора пути и поддержка решения семьи и пациента в отношении объема помощи.

СЕМЕЙНО-ОРИЕНТИРОВАННЫЙ ПОДХОД

Семья - основной источник физической и психологической безопасности, заботы и поддержки ребенка. Как правило, именно близкие родственники берут на себя всю ответственность по уходу и принятию тех или иных решений, напрямую влияющих на качество жизни неизлечимо болеющего ребенка. Болезнь, можно сказать, разделяется близкими людьми и оказывает мощное влияние на всех членов семьи.

Рассмотрим основные принципы семейно-ориентированного подхода:

• семья и ребенок неразделимы (недопустимо разлучать ребенка и мать друг с другом. Это противоречит принципам гуманности и этики);
• уважение к семье (включая этнические, социокультурные особенности каждого члена семьи, а также индивидуальные ценности и убеждения);
• честность (информирование семьи о текущей ситуации, а также о возможных изменениях в ближайшем будущем);
• доверие (безоценочное отношение к решению различных вопросов внутри каждой отдельной семьи);
• сотрудничество между семьей и профессиональным медицинским персоналом на всех уровнях в больнице, на дому и в учреждениях социальной помощи.

Почему важно сотрудничать с семьей ребенка на всех уровнях оказания паллиативной помощи и вовлекать ее в качестве полноценного участника процесса лечения и ухода?

Семейно-ориентированный подход предполагает, что объединение усилий семьи и всех специалистов паллиативной помощи позволяет существенно улучшить качество жизни неизлечимо болеющего ребенка, при этом удовлетворяя все его потребности. Мама ребенка видит его 24 часа 7 дней в неделю и зачастую знает о важнейших, но незаметных для глаз специалистов изменениях в поведении или чувствах ребенка. Эта информация бесценна для обеспечения качественного ухода за ребенком.

Современный семейно-ориентированный подход решает множество вопросов, способствующих эффективному оказанию паллиативной помощи,

а именно:

Доверие. Родственники болеющего ребенка могут получить всю необходимую информацию от специалистов. Важно помнить о том, что родственники не являются специалистами в области паллиативной помощи. Поэтому им сложно самостоятельно оценить реальный уровень угрозы жизни и здоровью ребенка. В случае неэффективных коммуникаций между родственниками и специалистами первым приходится добирать информацию на стороне: в Интернете, на форумах, в иных сообществах. Любая информация, подкрепляющая веру в лучший исход, воспринимается родителями как надежда. В таком случае нередко встречаются родственники, которые до последнего не доверяют специалистам и, ведомые надеждой, до последней минуты борются за жизнь ребенка, принося маленькому пациенту больше страданий, нежели помощи. Возможность задать вопрос и получить полную, честную информацию способствует снижению уровня тревожности родителя.

Контроль над ситуацией. Любому родителю психологически очень важно чувствовать контроль над ситуацией, ведь речь идет о его ребенке. Семейно-ориентированный подход позволяет родителям совместно со специалистами обсуждать и корректировать индивидуальный план работы с ребенком, объем необходимой помощи, регулировать степень ответственности за те или иные решения, тем самым сохраняя чувство контроля над ситуацией.

Уважение и достоинство. Отсутствие знаний в области медицинской терминологии, а также специфический стиль коммуникации между сотрудниками нередко вызывают у родителей чувство отчужденности и отстраненности от процесса ухода за ребенком. Семейно-ориентированный подход позволяет не только вовлечь родителей в команду специалистов, но и соблюсти уважительное отношение к семейным ценностям и потребностям каждого члена семьи. Крайне важно создать такие отношения специалистов с семьей, при которых каждый участник будет ощущать собственную ценность и достоинство.

Информирование. Семейно-ориентированный подход позволяет заранее подготовить ребенка и его семью к возможным экстренным ситуациям, проинформировать о деятельности специалистов, а также о возможных вариантах действия в различных ситуациях.

Страх и одиночество. В разговоре об эффективности оказания паллиативной помощи и семейно-ориентированном подходе нельзя забывать о конечной цели - качестве жизни ребенка, где особое место занимает обезболивание и психологический комфорт. Традиционный подход в виде формального общения и частичного доступа к информации порождает множество тревог и волнений. При семейно-ориентированном подходе особое внимание уделяется тому, чтобы ни ребенок, ни его семья не чувствовали себя одинокими, были проинформированы в полном объеме о настоящих действиях и возможных изменениях, что, в свою очередь, снижает страх и формирует чувство безопасности.

Область компетенций психолога паллиативной помощи включает:

• исследование психологического климата внутри семьи (наличие/отсутствие семейных мифов, скрытой информации, наличие/отсутствие психологического напряжения (агрессия, обиды, гнев, стыд, вина и др.);
• анализ качества коммуникации между всеми членами семьи, включая сиблингов, дедушек и бабушек, а также других родственников (избегание, злость, замалчивание, рационализация);
• работа с гореванием (отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие);
• изучение предшествующего опыта взаимодействия семьи со специалистами (эффективный или травматичный, к примеру, нереалистичные обещания родителям, внезапное прерывание контакта и т. п.);
• анализ мотивации к построению контакта с паллиативной службой (уровень выраженности потребности в конкретных специалистах и в команде в целом);
• исследование осведомленности о текущей ситуации (ясное владение информацией о заболевании, прогнозе, а также понимание собственных действий);
• обсуждение/совместная выработка конкретной стратегии поведения родителей/законных представителей в случае возникновения экстренной ситуации (в случае резкого ухудшения состояния ребенка, решение о реанимационных мероприятиях и т. д.);
• поддержка всех членов семьи (включая болеющего ребенка, а так же сиблингов, бабушек и дедушек);
• фокус внимания на построении честных, доверительных отношений внутри семьи (умение проговаривать собственные чувства и находить ресурсные состояния с целью дальнейшей социализации семьи).

ПРОЦЕСС ГОРЕВАНИЯ. МЫСЛИ, ЧУВСТВА, ПОВЕДЕНИЕ

Американский психотерапевт Элизабет Кюблер-Росс (Elisabeth Kubler - Ross) выделила и описала стадии горевания, характерные для большинства людей. Человек проходит все эти стадии, чтобы вернуться к полноценной жизни, поэтому реакции, которые вы можете наблюдать у людей, столкнувшихся с заболеванием ребенка, это работа души, помогающая пережить потерю. Важно помнить о том, что переживать, гневаться, плакать и проявлять любые другие чувства - это нормально. Но порой случается, что психологическое застревание на одной из стадий влечет за собой патологическое горевание, при котором смещается акцент причины горевания. К примеру, родитель, застрявший в стадии гнева, будет активно искать виноватых, как в период жизни ребенка, так и после его смерти.

Порой этот поиск затягивается на года, и даже на десятилетия. Подменяется основная задача: вместо заботы и любви, в которых так нуждается болеющий ребенок, родитель всю свою энергию направляет на расследования, суды, жалобы, оставляя при этом ребенка в одиночестве.

Данный пример хорошо иллюстрирует взаимосвязь психологического состояния родителей и родственников и качество жизни болеющего ребенка. Если родители отрицают болезнь, то они продолжают не замечать ухудшение состояния ребенка или, наоборот, предпринимают попытки всеми возможными способами его излечить. И один, и другой варианты приносят ребенку скорее вред, нежели пользу.

Рассмотрим подробнее стадии горевания, а также компоненты, формирующие отношение к ситуации здесь и сейчас.

Шок/отрицание

Что такое отрицание? Говоря простым языком, это отказ человека видеть и принимать ситуацию такой, какая она есть. С психологической точки зрения отрицание - это механизм психологической защиты, направленный на избегание столкновения человека с травматичными для него чувствами и переживаниями.

ФРАЗЫ: Нет, этого не может быть; Вы, наверное, что-то перепутали; Что за чушь? Это ошибка.

ПОВЕДЕНИЕ:

• Родитель отказывается верить в то, что у его ребенка неизлечимое заболевание, следствием которого является ограниченный срок жизни. Он начинает ходить от специалиста к специалисту, перепроверяя полученные данные по несколько раз, находится в поиске того ответа, который хочет услышать.
• Родитель испытывает шок, уходит в себя, замыкается, отрезает социальные контакты.
• Родитель делает вид, что ничего не произошло, игнорирует рекомендации и назначения.

ЧУВСТВА: потеря чувства безопасности, отчаяние, страх, ощущение безвыходности и тупика. Могут возникнуть суицидальные мысли и даже попытки. Здесь следует помнить о том, что озвученные суицидальные мотивы, как правило, являются «криком о помощи».

Гнев

Длительное отрицание реальности требует большого количества психической энергии. Однако оно не может продолжаться вечно. Не в силах сдерживать очевидное, семья признает ситуацию такой, какая она есть (целиком или частично), и сталкивается с собственными страхами лицом к лицу. В этот период человек как будто выплескивает все накопленные в предыдущей стадии переживания и мечется в поиске объяснения и успокоения, почему так произошло. Нередко этому успокоению способствует поиск виноватых в сложившейся ситуации. Это связано с тем, что ключевым психическим процессом выступает желание скорейшего объяснения, почему и из-за чего так произошло. Чрезвычайное психоэмоциональное напряжение порой достигает аффективного состояния, человеку сложно взять себя в руки и контролировать собственные реакции. Он обращает свою агрессию и гнев на общество, врачей, родственников; возмущение распространяется во всех направлениях и может выплескиваться совершенно непредсказуемо.

ФРАЗЫ: Это несправедливо!; Почему это случилось именно со мной /с моим ребенком?; Кто виноват? Это врачебная ошибка (недоглядели/недообследовали/ недолечили.?); Нужно разобраться в ситуации и наказать виновных/написать заявление.

ПОВЕДЕНИЕ: повышенная критичность, раздражительность, застревание в жалобах (на всех и вся), суетливость, нервозность, обвинения. Гнев может быть выражен в отношении:

1) окружающих людей или мира в целом. Я ничего плохого не сделала. Тогда почему это произошло? Почему именно со мной? В поведении доминируют чувство несправедливости и желание найти виновных;

2) самого себя - аутоагрессия, недоглядела/недосмотрела/была отвлечена на другие дела. Это произошло из-за меня. Я виновата в произошедшем. Всепоглощающее чувство вины; человек направляет собственный гнев вглубь себя, как бы наказывая за случившееся. Данное состояние может быть отягощено повторяющимися мыслями: Если бы я … то все могло бы быть иначе;

3) на ребенка: Это все из-за тебя. Порой чувство беспомощности в сложившейся ситуации и потеря психологической веры в будущее толкают семью выплеснуть гнев на беззащитного человека, ребенка, из-за которого, по их мнению, жизнь семьи резко изменилась.

ЧУВСТВА: ярость, раздражение, негодование, страх, злость.

Торг

Постепенно гнев сменяется торгом. Семья болеющего ребенка все больше осознает реальное положение дел и движется в сторону адаптации к ситуации. Желание найти виновных и повышенная критика отступают на второй план, актуализируя потребность помочь ребенку здесь и сейчас, приложить все усилия для того, чтобы изменить ситуацию. Именно в этот период специалисты паллиативной помощи сталкиваются с желанием родителей обратиться к нетрадиционным видам медицины (шаманам, гадалкам, целителям, экстрасенсам, травникам и т. д.), к чрезмерному доверию интернет-источникам, СМИ, форумам и т. п. Происходит частичная или полная потеря веры в традиционную медицину. Почему родители доверяют больше не врачам, а представителям нетрадиционного лечения - этот вопрос очень часто встречается среди специалистов. Ответ на него прост: во-первых, в глазах родителей врачи так или иначе взяли на себя роль вершителей судьбы, проинформировав о неизлечимом заболевании. Во-вторых, чувство надежды присутствует всегда в явной или скрытой форме, и это нормально, - это чувство дает возможность жить дальше. А в-третьих, сообщая родителям плохую новость, специалисты традиционной медицины как будто расписываются в собственном бессилии. Все эти три составляющие подталкивают родителей и родственников болеющего ребенка искать альтернативу, различные варианты исцеления, лишь бы не опускать руки.

ФРАЗЫ: Если мы сделаем то-то и то-то… это поможет?; Скажите, а в стране N это лечится? Мы готовы собрать деньги; Что еще можно предпринять?; Мы прочитали на форуме, что были случаи исцеления.

ПОВЕДЕНИЕ: семья болеющего ребенка начинает задумываться, каким образом можно поправить непоправимое и как искупить свою вину. На данном этапе у семьи мобилизуются все имеющиеся ресурсы (финансовые, эмоциональные, административные, коммуникативные и иные). В данном периоде характерно обращение к религии, посещение храмов и монастырей, чтение молитв и т. д. Переосмысление ценностей и качества жизни, поиск опоры для дальнейших изменений.

ЧУВСТВА: снижается психоэмоциональное напряжение. Появляется мотивация к излечению и надежда на выздоровление. Преобладающие чувства - страх и надежда (психологические качели).

Депрессия

Данный этап также называют этапом подлинного страдания. На предыдущей стадии семья болеющего ребенка подключила все возможные ресурсы с целью изменить ситуацию (временные, финансовые, психологические, материальные и т. д.). К сожалению, предпринятые попытки не увенчались успехом, и единственное, что остается, принять травмирующую реальность. Бессознательные психологические защитные механизмы отступают, иллюзии рассеиваются, надежды на исцеление рушатся, наступает острая душевная боль. Человек остается один на один со своими страхами и экзистенциальными переживаниями.

ФРАЗЫ: Все закончено; Жизнь не имеет смысла; Это невыносимо. Слишком тяжело и больно.

ПОВЕДЕНИЕ: погружение в себя, истощение психических и физических ресурсов. Разрушение социальных связей, коммуникаций, общения.

Один из родителей (или оба) становится отстраненным, раздражительным, колючим, холодным. Все больше возникает потребность в одиночестве и уединении. Человеку сложно сосредоточиться на конкретных повседневных делах.

ЧУВСТВА: безнадежность, ощущение тупика, бессмысленность, брошенность, одиночество, отчаяние, стыд, беспомощность, тревога и др.

Принятие

Стадия принятия предполагает психологическую готовность к формированию новой реальности, к жизни, в которой человек учится принимать бытие таким, какое оно есть, без попыток внести кардинальные изменения и борьбы за справедливость. За принятием стоит в некотором смысле примирение с самим собой и с окружающим миром. Проходят злость и гнев, осознаются реальные возможности и ограничения, обостряются чувства и краски каждого прожитого дня. Процесс принятия можно сравнить с восстановлением, когда падает уровень невротизации и человек возвращается после длительных поисков к себе. Усиливается яркость каждого дня, появляется благодарность за возможность по-другому любить, ценить и просто жить. Принятие является завершающей стадией цикла горевания. Однако следует помнить о том, что стадии могут сменять одна другую, раз за разом обесценивая предыдущие результаты. С каждым последующим ретравмирующим случаем ресурсы человека исчерпываются и это оказывает серьезное влияние на качество жизни родственников и самого ребенка. Истинное принятие предполагает готовность родителя проговаривать важные в отношении ребенка темы, принимать решения, руководствуясь знаниями о реальном положении дел, а не иллюзорным восприятием действительности, сотрудничать с окружающим миром и опираться на внутренние решения.

Чтобы оказать эмоциональную поддержку болеющему родственнику необязательно делать вид, что все в порядке. Будьте искренни: говорите о своих чувствах и помогайте другим членам семьи делать это. Таким образом Вы сможете сохранить доверительные отношения, которые помогут сплотить семью в трудный момент.

Подготовлено с использованием Интернет- ресурсов